ام اس-MS

درمان­های توانبخشی

هدف از درمان های توانبخشی، در واقع بازگرداندن یا حفظ توانایی ­های لازم بیمار برای انجام فعالیت­ های روزمره زندگی است که مبتلایان به ام­ اس به درجاتی، از دست داده ­اند. درمان­ های توانبخشی، با توجه به مشکلات جسمی-روانی بیماران می­توانند تغییرکنند؛ با توجه به اینکه مهم ترین مشکل بیمار، ناتوانی­ های جسمی و حرکتی اوست و در واقع مشکلات او با ناتوانی­ های حرکتی شروع شده است. این مشکلات می­تواند عوارض گوناگون روانی، اجتماعی و اقتصادی برای بیمار ایجاد کند، در این موارد، هماهنگی و همکاری بین اعضاء تیم درمان بازتوانی شامل فیزیوتراپیست، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، شنوایی­ شناس، روانشناس، و مددکار اجتماعی ضروری است.

با وجود این، نیاز به انجام بعضی درمان­ها، به نشانه ­ها و علائم بیماران بستگی دارد، بدین مفهوم که در صورت بروز علائم گفتاری یا شنوایی نیاز به درمان­های گفتاردرمانی و یا شنوایی شناسی ضرورت پیدا می­کند. انتخاب روش درمان برای بیماران مبتلا به ام ­اس، بستگی به علائم، سطح عملکردی و اهداف بیمار دارد. از آنجایی که این بیماری به صورت­های مختلف و تابلوهای کلینیکی مختلفی بروز می­کند و عوارض مختلفی را برجای می­گذارد، بنابراین، روش­های درمان با توجه به علائم و سطح عملکردی بیمار و محیط منزل و موقعیت خانوادگی بیمار متفاوت خواهد بود و قاعدتا با توجه به سیر بیماری، روش درمانی دائما تغییر می­کند. واضح است که این تغییرات باید به تدریج و با حمایت خانواده اعمال شود.

رویکرد بازتوانی (توانبخشی) جامع

همان طور که می­دانید بیماری ام­اس کاملا شناخته شده نیست و در بروز علائم آن، عوامل گوناگونی نقش دارند؛ از این رو در کنترل علائم و درمان آن نیز عوامل گوناگونی تاثیر می­گذارند. ولی با توجه به غلبه مشکلات جسمی و حرکتی، درمان­ های بازتوانی در این رابطه نقش عمده­ای دارند. اگرچه این بیماری به عنوان فلج کننده­ ترین بیماری افراد جوان شناخته شده؛ اما با درمان مناسب و اتخاذ  یک رویکرد جامع حمایتی و حفاظتی و تیمی برای علائم ناتوان­ کننده این بیماری، امکان حفظ حداکثر عملکرد بیمار ممکن است و از لحاظ هزینه نیز می­تواند به صرفه باشد. معمولا ناتوانی جسمی ایجاد شده در جریان بیماری ام ­اس، از مجموع نشانه ­ها و علائم دیگر بیشتر است؛ از این رو روند بازتوانی جسمی بیمار باید به نحوی باشد که با ویژگی­ های فرد هماهنگی داشته باشد و در عین حال به وسیله­ ی اعضاء تیم درمان حمایت شود و مهم­تر از همه، درمان­ها با توجه به شرایط انعطاف پذیر باشند.

با توجه به موارد گفته شده هفت جزء مهم رویکرد جامع بازتوانی (توانبخشی) به طور مختصر در قسمت زیر آمده است:

• ارزیابی
• آموزش­ها به ویژه آموزش فعالیت­های روزمره زندگی
• تجویز تجهیزات و وسایل کمکی لازم برای انطباق بیشتر بیماران با محیط زندگی و افزایش کارایی مستقل بیمار
• تغییر شرایط محیط کار و زندگی
• توصیه به تمرین درمانی مناسب
• آموزش­های لازم برای حفظ انرژی در مدت روز
• حمایت­های روانی و عاطفی

اعضای تیم درمان ام ­اس

• متخصص نورورلوژی
• کاردرمانگر
• فیزیوتراپیست
• آسیب شناس گفتار و زبان (گفتاردرمانگر)
• پرستار
• متخصص تغذیه
• مددکار اجتماعی
• روانشناس بالینی
• اورولوژیست

اهداف تیم درمانی:

• بهبود با حفظ توان فیزیکی، ذهنی، اجتماعی و بهبود کیفیت زندگی بیمار
• توصیه­های لازم در رابطه با چگونگی تطبیق با محیط و برآورد کردن نیازهای بیمار
• حمایت مداوم از بیمار و خانواده او
• دادن اطلاعاتی در مورد بیماری و آموزش مداوم بیمار
• توصیه­های درباره­ی درمان مناسب

اهداف اختصاصی:

• افزایش یا حفظ دامنه حرکتی (Range of motion) و جلوگیری از محدودیت حرکتی مفاصل
• افزایش یا حفظ قدرت عضلانی و جلوگیری از آب شدن عضله (آتروفی)
• کاهش اسپاستی سیتی و جلوگیری از بروز الگوهای حرکتی اسپاستیک غیرطبیعی
• جلوگیری از بدشکلی اندام­ها (دفورمیتی)
• جلوگیری از زخم بستر
• تسهیل حداکثر هماهنگی و عملکرد اندام­ها
• حفظ بالاترین سطح (فعالیت­های روزمره زندگی)
• حفظ توانایی برای کار و شرکت در تفریحات
• کمک به تطابق روانی- اجتماعی بیمار
• فراهم کردن حمایت روحی روانی و آموزش به خانواده­ی بیمار

* درمان پزشکی:

 داروهای کندکننده روند پیشرفت بیماری ام ­اس

داروهای حاوی اینترفرون برای کند کردن روند پیشرفت بیماری ام­ای استفاده می­شود. به نظر می­رسد که اینترفرون بتا در انواع ام­اس (عودکننده- فروکش کننده و پیشرونده- ثانویه) موثر است. این گروه شامل، اینترفرون بتا b1 و اینترفرون بتا a1 هستند. داروی بتاسرون (Betaseron) و بتافرون(Betaferon) نام­های تجاری اینترفرون بتا b1 هستند. دومین دارویی که برای کند کردن روند پیشرفت بیماری از آن استفاده شد، داروی اینترفرون بتا a1 با نام تجاری آوونکس (Avonex) است. گلاتامیراستات با نام تجاری کوپاکسون (Copaxone) داروی دیگری است که برای کند کردن پیشرفت بیماری ام­اس در دسترس است. گروه دیگری از داروها نیز در جریان بیماری ام­اس تجویز می­شوند که خاصیت تعدیل کنندگی دارند. این گروه شامل کورتیکو استروئیدها هستند.(2)

داروهای درمان علامتی:

این داروها عمدتا علائم بیماری را درمان می­کنند.

الف ) جهت درمان دردهای نوروپاتیک نظیر درد عصب سه قلو و دردهای اندام، داروهای زیر توصیه می­شود؛ Phenytoin ، Corticosteroid، Carbamazpin، Gabapentin.

ب ) برای درمان اسپاستیسیتی (سفتی و گرفتگی عضلانی)، از داروهای خوراکی مثل Baclofen ، Diazepam، Tizanidine و در مواردی که سفتی و گرفتگی عضلات، به داروی خوراکی مقاوم باشد می­توان از تزریق داخل نخاعی باکلوفن استفاده کرد.

ج ) برای خستگی از داروهای آمانتادین، Pemoline،  Modafinilاستفاده می­شود.

د ) داروهای مورد استفاده در ترمور، این داروها می­توانند لرزش اندام­ها را مهار کنند اما تاثیر آن­ها در همه بیماران یکسان نیست. پزشک می­تواند با ملاحظه آثار داروها، مناسب­ترین آن­ها را تجویز کند. این داروها عبارتند از:

• هیدروکسی زین
• کلونازپام
• پروپرانول
• استازولامید
• بوسپیرون

درمان­های توانبخشی در ام ­اس:

کاردرمانی در اختلالات تعادلی

در درمان اختلالات تعادلی، تمرین­ های زیر پیشنهاد می­شود:

1 ) تمرین تعقیب هدف بینایی

2 ) حرکات افقی

حرکات چرخشی سر به طرفین

3 )حفظ تعادل در وضعیت نشسته

کاردرمانی در آتاکسی

به طور کلی برای درمان آتاکسی، اختلالات حس عمقی و عدم تعادل، تمرین­ها و تکنیک­هایی که در قسمت زیر ارائه می­شوند، مفید هستند. این تمرین­ها تحت عنوان آموزش و بازآموزی حسی (retraining sensory training )  نامیده می­شود. این روش­ها تاثیر شگرفی بر بهبود حس عمقی و حس وضعیت دارد و از این طریق می­تواند کمک شایانی به بیماران کند:

• تمرینات فرانکل
• تمرین­های فشار روی مفصل
• تمرین­های  place-hold
• تمرین­های انتقال وزن (weight-shift) در تمامی جهات
•  لی لی کردن با چشم باز و بسته
• راه رفتن به عقب با چشم باز و بسته
• تمرین­های تعادلی با چشم باز و بسته

با توجه به اختلالات جدی که در فعالیت­های روزانه زندگی بیماران مبتلا به MS می­تواند به وقوع بپوندند، کاردرمانگران می­توانند کمک­های موثری را به ویژه در رابطه با نقل و انتقال به تخت، صندلی، انومبیل و بالعکس به بیمار بدهند. همچنین کاردرمانگران می­توانند آموزش­های مناسب را به بیمار برای انجام مستقل نظافت شخصی (حمام رفتن و دستشویی) و سایر امور منزل بدهند. ضمنا تطبیق شرایط محیط و زندگی بیمار با توجه به میزان توانایی اون و طراحی وسایل مناسب از دیگر وظایف کاردرمانگران است.(2)

* کاردرمانی در ADL (فعالیت های روزمره زندگی)

اختلالات مهارت­های حسی – حرکتی در فرد می­تواند مهارت­های زندگی و خود مراقبتی را تحت تاثیر قرار دهد. در این رابطه کاردرمانگران می­توانند نقش مهمی را بر عهده بگیرند. رایج­ترین تغییراتی که مورد توجه قرار می­گیرند؛ حس، هماهنگی در انجام حرکات بزرگ و ظریف، یکپارچه سازی دو طرفه، کنترل وضعیتی تون عضلانی و تحمل هستند.

به دلیل اختلال در کنترل مثانه و دفع، بیمار مشکلاتی خواهد داشت و در نتیجه آموزش تکنیک­ های لباس پوشیدن، حمام کردن و توالت رفتن و غذا خوردن و انجام امور نظافت شخصی و تحرک در تخت بسیار مهم است.

بیماران مبتلا به MS ممکن است متناسب با میزان ضایعه و ناتوانی در ADL خود، دچار مشکل شوند. در این حال کارشناس کاردرمانی می­تواند کمک­های فراوانی به این بیماران بکند. هدف کلیدی و توان بخشی و مخصوصا کاردرمانی در بیماران مبتلا به MS حفظ سطح عملکردی بیمار و یا به عبارت بهتر حفظ استقلال بیمار است. برای نیل به این هدف ارزیابی­ های مرحله­ای ضروری است. این ارزیابی­ها برای تغییر دادن ظرفیت­های واقعی فرد و به دست آوردن درک از چگونگی استراتژی­های بیماران و حل مشکلات آن­ها صورت می­گیرد.

بازتوانی با استفاده از تکنیک­های مناسب، ساده کردن کار و حفظ انرژی به بیمار کمک می­کند که عملکرد خود را بهبود بخشد و آن­ها را به صورت موثر و مطمئن انجام دهد.

فیزیوتراپی در افزایش قدرت عضلانی و کاهش اسپاسم عضلات بسیار موثر است.

گفتار درمانی:

معمولا در جریان MS اختلالات گفتاری نیز دیده می­شود.

اختلالات بینایی بیمار مبتلا به MS:

در شروع MS اختلالات بینایی غالبا وجود دارند. نوریت عصب اپتیک می­تواند دردناک و ناتوان کننده باشد. ناتوانی شدیدی ایجاد خواهد شد که به سرویس­های توان بخشی اختصاصی (بینایی سنجی) نیاز خواهد بود.

اختلالات شناختی و ادراکی درMS:

اختلالات شناختی می­توانند عمده­ترین مشکل بیمار برای توان بخشی باشند. استراتژی­های جبرانی برای نقص­های حافظه باید در نظر گرفته شوند. اینها شامل استفاده از وسایل کمکی حافظه، وسایل کمکی زمان، و استراتژی­های محیطی می­باشند.

تطابق­ های شخصیتی افراد مبتلا به MS:

ماهیت مزمن و داشتن علائم متعدد، غیرقابل پیش بینی بودن و ناتوان کنندگی بیماری MS به عنوان قسمتی از زندگی باید برای بیماران توضیح داده شود. بیماران باید بدانند که حتی اگر ظاهرا نشانه­ های بیماری ناپدید شود، احتمال بازگشت مجدد وجود دارد و از این رو ادامه­ی روند توان بخشی و درمان ضروری است. پاسخ بیمار به MS ضرورتا مرتبط با شدت بیماری نیست. بلکه عواملی نظیر شناخت از روند بیماری MS، تطابق با بیماری، عوامل روانی- اجتماعی، مهارت­های ارتباطی، سیستم حمایت اجتماعی و مرحله زندگی (سن بیمار) در آن تاثیر می­گذارد.

به طور کلی افراد نیاز به آموزش و حمایت­های متعدد ارتباطی، اقتصادی و درمانی دارند تا بتوانند با ناتوانی تطابق پیدا کنند. سازگاری با MS فرآیند دینامیکی است که با عود یا پیشرفت نیز باید تداوم یابد. به هنگام بروز اختلال جدید، بیمار ممکن است احساس عدم کفایت کند که این امر می­تواند بر میزان سازگاری او تاثیر بگذارد. مسلما احساس ترس، اضطراب، عصبانیت و استرس می­تواند باعث ناتوانی بیشتر بیمار شود.

کمک­های روان شناختی می­تواند به عنوان وسیله­ای برای افزایش توانایی­ها و مهارت­های فردی در نظر گرفته شود. به علاوه در پاره­ای از موارد استفاده از داروهای ضد افسردگی ممکن است مفید باشد. مسلما حضور روان شناس و روان پزشک برای مشاوره و روان درمانی می­تواند کمک به سزایی به بیمار کند. با این روش­ها به تدریج بیماران روی پاسخ­هایشان کنترل مطلوب را به دست می­آورند و می­توانند از لحاظ عاطفی و احساسی قادر به مقابله با MS باشند تا از این طریق بتوانند از سایر اجزای برنامه درمانی استفاده کنند.(2)

انتخاب کار و شغل در بیماران مبتلا بهMS:

نظر به اینکه بیماری MS عمدتا بزرگسالان را مبتلا می­کند، کار برای بسیاری از ایشان بخش مهمی از هویت آنها است. در روند بیماری، همانطور که توانایی­ها و مهارت­های حسی – حرکتی کاهش می­یابد، قابلیت انجام کارهای خاصی نیز تغییر می­کند. به علاوه علائمی نظیر خستگی، ضعف یا تاری دید و مشکلات کنترل مثانه، اغلب موضوع را پیچیده­تر می­کند. همکاران بیمار ممکن است متوجه نشوند که چرا فردی که طبیعی به نظر می­رسد، نمی­تواند کار خود را به درستی انجام دهد. این موضوع به ویژه برای فردی که شغلش نیاز به درجه بالایی از تحمل فیزیکی و مهارت دارد، صادق است.

تیم درمانی می­تواند به کارفرما کمک کند تا توانایی­های بیمار را بشناسد. با ایجاد تغییرات در محیط کار و یا استفاده از وسایل کمکی می­توان به بیمار برای انجام و ادامه­ی شغلش کمک کند. در شرایط مطلوب بیمار باید دارای شغل­هایی باشد که کمتر استرس­زا باشند و میزان استراحت آنها قابل تغییر باشد. محیط کار نیز باید خنک بوده و نیاز به فعالیت­های فیزیکی زیاد نداشته باشد. بر طبق این توصیه­ها، فقط آن گروه از بیماران  قادرند در شغل اصلی شان باقی بمانند که توانایی­های منحصر به فرد حرفه­ای­ و ویژه داشته باشند. از این رو متاسفانه تقریبا 75-70 % از بیماران مبتلا به MS در ایالات متحده بیکار می­شوند و می­توان پیش بینی کرد که شرایط برای مبتلایان در سایر نقاط جهان نیز مشابه است.(2)بازی و سرگرمی بیمار مبتلا به MS:

فعالیت­های زمان فراغت این بیماران باید با توجه به سطح فعالیت متناوب ایشان تنظیم شود. با توجه به سطح توانایی­های بیمار، فعالیت­های تفریحی وی باید تطابق حاصل یابند؛ با توجه به اینکه بیماران به کندی می­توانند تحمل خود را افزایش دهند، هماهنگی و تغییرات لازم در نوع فعالیت­های تفریحی و سرگرمی ایشان باید حاصل شود.

خستگی

خستگی یکی از شایع ترین علائم MS است و 95-75 % بیماران خستگی را تجربه کرده­اند و 60-50% آن­ها از آن به عنوان بدترین علامت خود یاد می­کنند. خستگی می­تواند یکی از دلایل عمده ناتوانی در بیماران MS باشد و دلیل اصلی برای عدم تحمل کار و انجام آن در بیماران مبتلا به MS است. خستگی یکی از ناتوان کننده ترین مشکلات است. دوسوم بیماران با این مشکلات مواجه هستند. در نتیجه حین انجام ADL (فعالیت های روزمره) دچار مشکل می­شوند. در تحقیقات اخیر 390 بیمار MS که خستگی را گزارش داده­اند، مشخص شد که این بیماران از این نشانه تحت عنوان Tiredness  (در مقایسه با لفظ Fatique)  نام می­برند که در 90% موارد نیاز به استراحت و در 43% از این بیماران نیاز به خواب گزارش شد.

در دوسوم این افراد خستگی روزانه (خصوصا در اواخر ظهر یا غروب) ایجاد می­شود که معمولا بعد از چندین ساعت رفع می­شود اما در 8% این بیماران این نشانه تا 6 ساعت نیز ادامه پیدا می­کند. تقریبا نیمی از بیماران احساس می­کردند که به هنگام خستگی سایر علائم نیز تشدید می­شوند. در بسیاری از این افراد هوای گرم یا ورزش­های شدید، خستگی را افزایش می­دهد. در نتیجه­ی این عارضه، 22% از بیماران مجبور بودند که فعالیتشان را کاهش یا تغییر دهند.

14% افراد مجبور بودند استراحت کنند و 10% به طور کامل کارشان را تعطیل کردند. بروز خستگی در اواخر بعد از ظهر روزهای گرم ممکن است به علت افزایش دمای مرکزی بدن باشد. (2)

به طور کلی خستگی در بیماران مبتلا MS چند نوع است:

• خستگی اولیه MS: این نوع خستگی ناشی از بیماری MS است و دلیل آن هنوز شناخته شده نیست.
• ·        خستگی به علت بدخوابی: مشکلات خواب می­تواند به دلیل اسپاسم­های عضلانی، افسردگی یا مشکلات ادراری باشد.
• خستگی به علت افسردگی
• خستگی حرکتی یا منشاء عصبی، این نوع از خستگی ناشی از اختلالات هدایت عصبی است.
• خستگی ناشی از اختلالاتی همچون ضعف و اسپاستی سیتی
• خستگی ثانویه ناشی از عوارض جانبی داروهای خوراکی یا تزریقی

راه­های پیشگیری و درمان خستگی:

الف ) سعی کنید از استرس­های وارده بر بیمار بکاهید

ب ) اگر بیمار دچار افسردگی است، درمان اصلی به وسیله­ی روان پزشک انجام شود.

ج ) در صورتی که این خستگی ناشی از عوارض جانبی دارو است با متخصص مغز و اعصاب مشورت شود.

د ) اگر خستگی ناشی از مشکلات و عوارض ثانویه MS نظیر اسپاستی سیتی و یا مشکلات ادراری است ، باید درمان علامتی صورت گیرد.

و ) سعی کنید محیط زندگی و فعالیت­های این بیماران را از نظر حرارتی خنک نگه دارید زیرا افزایش درجه حرارت بدن، حتی به میزان 1 درجه می­تواند بر روی هدایت عصبی تاثیر بگذارد و باعث خستگی شود.

ه ) استفاده از روش­های آسان سازی انجام کار و ذخیره انرژی: .

• زمان کافی را برای فعالیت در نظر بگیرید تا کار با عجله انجام نشود، زیرا شتاب در انجام کار موجب می­شود که انرژی بیشتری را صرف کنیم و هم چنین می­تواند هیجان و استرس بیمار را افزایش دهد و در نهایت باعث خستگی زودرس شود.
• در فاصله­ی بین فعالیت­ها استراحت کنید. اصولا فعالیت بیماران مبتلا به MS باید با فاصله زمانی انجام شود. اگر بیمار احساس خستگی می­کند، 15 دقیقه استراحت کند و سپس فعالیت را از سر بگیرد.
• سطوح کاری در ارتفاع مناسب باشد. کارهایی که احتیاج به حرکت دست دارند، در سطوح ارتفاع بالا و کارهایی که احتیاج به حرکت بازو دارند، در سطوح با ارتفاع کم انجام شود.
• در صورت امکان به صورت نشسته، کار انجام شود؛ زیرا ایستادن موجب هدر رفتن انرژی می­شود و در نتیجه خستگی بیشتر می­شود.
• در صورت امکان، از نیروی جاذبه برای انجام کار، استفاده شود. یعنی به جای جا به جا کردن اشیاء آن­ها را پرت کند (در صورت نشکن بودن).(2)

نمونه­ هایی از روش­های حفظ انرژی

• اولويت دهي به وظايف و فعاليت­هاي روزانه
• درنظرگرفتنِ مدت زمان­ها يا استراحت در ساعات منظم
• سازماندهي  وظايف جهت به حداقل رساندنِ نيروي موردنياز براي انجام آنها و يا بطوري كه بتوان آنهارا به دوره­هاي كوچكتر تقسيم كرد.
• استفاده ازتجهيزات كمكي براي كاهش انرژي موردنياز براي انجام وظايف
• استفاده ازپنكه يا لباسهاي خنك جهت ممانعت از بالارفتنِ بيش از حد دماي بدن
• استفاده از روش­هاي تمدد اعصاب (ریلکسیشن)
• خوابِ مفيد در شب
• سازماندهي يا اصلاح محيط خانه، ماشين يا محل كارجهت به حداقل رساندن انرژی مصرفی(3)

رهنمودهای موثر برای یک برنامه تمرینی مناسب و کارا:

1 ) کلیه فعالیت­های فرد و از جمله اقدامات درمانی، باید در محیط خنک و هوای مناسب صورت گیرد. یک محیط جایگزین مانند استخر آب با درجه 5/27-24 نیز می­تواند استفاده شود.

2 ) درمان­های توانبخشی و فعالیتی بهتر است در ساعات اولیه روز هنگامی که دما پایین است و فرد کمتر خسته می­شود، صورت گیرد.

3 ) طی جلسات تمرین درمانی، باید دوره­های استراحت گنجانده شود.

4 ) تکنیک­های حفظ انرژی در هر زمانی که ممکن باشد باید مورد بررسی قرار بگیرد. این تکنیک­ها شامل:

 5 ) اجتناب از دستپاچگی در کار (با دادن زمان بیشتر)

6 ) حذف تمام فعالیت­های غیرضروری و تسهیل بقیه کارها

7 ) استراحت بعد از اتمام فعالیت­ها

8 ) استفاده از هردو اندام فوقانی

9 ) غلتاندن اشیاء به جای بلند یا جابه جا کردن

به موارد فوق باید موارد زیر نیز اضافه شود:

1 ) استفاده آزادانه از وسایل کمکی برای تحرک از جمله صندلی چرخدار (برای اجتناب از صرف انرژی)

2 ) بیمارانی که دچار ضایعه شدید نورولوژیک هستند برای تسهیل حرکت در تخت خواب و جابه­جا شدن از آن باید از تخت خوابی با ارتفاع متغییر استفاده کند.

3 ) به بیمار و خانواده وی باید یاد داد که چگونه در خانه و بیمارستان این تمرین­ها را انجام دهند. (در صورت اختلالات حافظه، باید موارد نوشته شود )

4 ) هرگز تمرین درمانی نباید از نقطه خستگی تجاوز کند، با وجود این مهم ترین اصل تمرین درمانی تا نقطه خستگی، ممکن است تحمل فرد را افزایش دهد.